Novo leto – načrtno skupinsko veselje, ker je po neki davno dogovorjeni in ne sončni uri polnoč, kakšnih 10 dni po tem, ko se dnevi spet daljšajo, južno od ekvatorja pa krajšajo … Prazniki – državni (ker se je nekoč približno toliko dni po novem letu nekaj zgodilo) in verski (ker se ni zgodilo, a se pretvarjamo, da se je) … Državljanstvo, vera, spol ipdb. – da se ve, kdo smo »mi« in kdo so »oni« … Tekmovanja in vojne – »naši« proti »njim« ali še bolje »mi«, ki sedimo pred TV, proti »njim«, ki prav tako sedijo pred TV … Šola/služba, dom, avto, družina (= izobrazba, položaj, zaslužek, urejenost) – zunanji znaki, da smo »naši« … Alkohol, nikotin, kofein, kokain ipdb. – notranji znaki, da smo »naši« … Določeno meso, določeno žito, sol, sladkor – namizni znaki, da smo »naši« … Deloholičnost, nakupovanje in organizirane skupinske 'prostočasne' dejavnosti – dokazovanje, da smo »naši« s srcem in dušo, da »nas« soustvarjamo in smo »nam« ves čas na voljo …

Hiša je bila polna ljudi. Mojmoja niso motili, a raje je imel mir. Ni bil več mlad pes. Mateja ga ni več potrebovala. Ob njej je bila Kika, kot nekoč on pozorna, vedno pripravljena, da vidi namesto nje.

Predaja poslov je potekala zgledno. Še vedno je bil družinski član. Dobil je toliko ljubezni in pozornosti, kolikor ju je potreboval. A zdaj ju ni potreboval. Postavil se je k vratom in spustili so ga ven.

Za sto romanov ali doktoratov

v eni sami tekmi je vsebine.

Kje žoga se odbije, skozi šine,

vsebina sanj je in elaboratov.

Pred dvema letoma sem pisala (dne 7.5.2020) takratnemu ministru za zdravje g. Tomažu Gantarju in ponovno podala pobudo za ustanovitev »Centra za umetno ventilacijo«. Prvič sem to storila leta 2000 in sicer pod ministrovanjem Andreja Bručana. Pravzaprav vidnejših in zaznavnih napredkov na tem področju ni zaznati. Zato poskušam ponovno pritegniti pozornost in javno izpostaviti to problematiko, zaradi katere po »nepotrebnem«, zaradi strokovnih napak ali nekopetentnosti, vsako leto izgubimo nekaj prijeteljev.

»Naravni odziv na nepričakovane, neznane, nepredvidljive okoliščine je boj ali beg,« nas učijo. YouTube pa je poln posnetkov, na katerih se ljubki otročički in živalice naravno odzivajo na nepričakovane, neznane, nepredvidljive okoliščine …

Ko sem kot član volilnega odbora razporejal glasovnice treh referendumov, so mi padli v oči krogi okoli »proti«. Mnogi glasovalci so s kulijem večkrat obkrožili to besedo. Drugi so okoli nje naredili zelo velik krog. Tretji so med obkroževanjem tako pritiskali, da so skoraj naredili luknjo v glasovnico. Malo glasovnic »proti« je bilo običajnih. To lahko vidite, kakor hočete. Sam sem videl jezo.

Petindvajset let smo se vztrajno borili, prepričevali vsakokratne politike, osveščali javnost in hkrati tudi v praksi izvajali program Neodvisnega življenja, vse to, da bi utemeljili pravico do osebne asistence kot temeljno človekovo pravico; ki temelji na enakih možnostih in aktivni parcticipaciji v družbi. Sedaj se nam zdi, da trenutna oblast, ki ne loči temeljnih razlik v koceptih, tlačiti osebno asistenco v sistem dolgotrajne oskrbe. Kar je nedopustno in v nasprotju s MKPI. A prevod iz angleščine v slovenščino izgubi temeljne konceptualne poudarke in celo izključuje ljudi, ki imajo težave v duševnem zdravju.

Predvolilne kampanje so ljubiteljske. Nadobudni politiki nimajo pojma, kaj delajo. Ponavljajo drug za drugim: tiskajo plakate in letake, na stojnicah delijo golaž, kuhanček in rožice, pohajkujejo in 'srečujejo' ljudi, obiskujejo prireditve, vabijo novinarje in hodijo k njim v goste. Ne vedo, kdo jih voli in zakaj, s čem so nekatere prepričali in druge izgubili, kje so ti ljudje, kaj počnejo in kako jim lahko koristijo. Če jih vprašaš, jim je vse jasno. A raziskav ne delajo. Vedenje volilcev poznajo, ker so pač tako pametni. Njihov en in edini načrt je, da v kampanjo vržejo čas in denar, ki ga imajo na voljo, ter se trudijo doseči čimveč ljudi. Ni važno, kdo so ti ljudje; ali bi jih sploh volili. Vsak letak, bombon ali broška, ki jo kdo vzame, je zmaga. Vsaka izmenjava mnenj da nekomu misliti. Kot bi streljali Amorjeve puščice v temo in upali, da bodo koga zadele naravnost v srce …

Po šestih mesecih še vedno nimamo ustreznega, predvsem pa kompetentnega sogovornika znotraj ministrstva MDDSZ. Prav tako ni uradnih stališč kaj se z Zakonom o osebni asistenci dogaja in kakšni so plani za prihodnost. Neuradno vemo le to, da so končno na MDDZS pri izvajalcih začeli izvajati tudi vsebinske nadzore in ugotovitve so milorečeno strašljive. To nas prav nič ne preseneča, saj smo že v drugi polovici 2019, začeli javno opozarjati na zlorabe osebne asistence. Sedaj so tudi oni začeli ugotavljati konkretne zlorabe, a si pred tem še vedno zakrivajo oči in ne upajo si odločno ter konkretno narediti nič. Zato ukrepov za nedopustne in nezakonite ugotovitve, praktično ni. Ni kazni, ni prepovedi o izvajanju dejavnosti oz. izbrisa iz registra izvajalcev, ni zahtevkov za povrnitev neupravičeno prejetih sredstev od izvajalceu, ni posledic za uporabnike, ki so goljufali in prirejali lažne/neresnične podatke, ni posledic za njihove zakonite zastopnike ali sorodnike ... Skratka karavana gre dalje, denar oddteka v podtokih oz. že kar 180 miljonih letno; zgolj in samo za t.i. osebno asistenco.

»Ali ste za to, da se uveljavi Zakon o spremembah (in dopolnitvah) Zakona o …?«

Kakšno nakladanje je to? A nas spet zajebavajo? A ne znajo povedati enostavno?

No, pa povejmo enostavno namesto njih!